Als technologiebedrijven en de medische wereld samenwerken, kan big data tot een schat aan oplossingen leiden. Maar er zijn belangrijke afspraken die gemaakt moeten worden om zulke joint ventures tot een succes te maken.
De mogelijkheden van big data in de zorg zijn vrijwel eindeloos. Zo kan big data worden toegepast in populatiemanagement en ervoor zorgen dat risicogroepen tijdig worden gesignaleerd en preventief worden behandeld. Maar ook de ontwikkeling van op het individu afgestemde geneesmiddelen en behandelingen komen door het gebruik van big data in een stroomversnelling.
Om de kansen te benutten die big data in de zorgsector biedt, moeten vaak diverse expertises worden samengebracht. Zorginstellingen beschikken vaak niet over de technologische kennis en financiële middelen om big data succesvol toe te passen. Technologiebedrijven hebben de kennis en financiën wel. Maar hen ontbreekt het juist aan data en diepgaande medische knowhow. Organisaties die uit heel verschillende werelden komen, moeten dus gaan samenwerken.
Voor organisaties die een joint venture aangaan om big data toe te passen, is het essentieel dat contractueel wordt vastgelegd wie de zeggenschap over de data heeft en hoe de data gebruikt mag worden. “Juridisch is het in beginsel niet mogelijk om eigendom op data te hebben. Maar je kunt wel degelijk goede afspraken maken over wie er met de data aan de slag mag en op welke manier”, zegt Dimitri van Hoewijk, partner bij Van Doorne en lid van het Healthcare & Life Sciences team.
Zo moet niet alleen vastgesteld worden wie het beschikkingsrecht over de data krijgt, maar ook of het gebruik exclusief is of niet. En wat moet er gebeuren met eventuele kopieën van de data bij beëindiging van een samenwerking? “We zien in de praktijk dat het succes van een samenwerking, ook financieel, in sterke mate afhankelijk is van die afspraken”, aldus Van Hoewijk.
Verschillende belangen
In de samenwerking moet ook de governance op orde zijn. Want de belangen van de deelnemende partijen lopen vaak nogal uiteen. “Een ziekenhuis wil met big data de zorg verbeteren en de patiënttevredenheid verhogen. Een technologiebedrijf heeft primair een commerciële doelstelling, en wil daarom het gebruik van de data en de daaruit voortkomende processen goed in handen houden – want die data en processen zijn geld waard. Voor beide organisaties geldt: ze moeten in de samenwerking een stem hebben over datgene wat ze het meest belangrijk vinden.”
“Naast goede beveiliging van de data is er vooral behoefte aan poortwachters die bepalen wat er wel of niet met de data mag gebeuren”
En dan zijn er ook nog wettelijke randvoorwaarden. Zorgdata is gereguleerd door het medisch beroepsgeheim en de privacywetgeving. Alhoewel er vaak meer mogelijk is dan organisaties denken, blijft het uitgangspunt dat toestemming nodig is van de patiënt zelf voor het gebruik van data uit zijn of haar individuele patiëntendossier. Bij wetenschappelijk onderzoek op basis van historische data is gebruik van de data – onder strikte voorwaarden – juist wel mogelijk zonder individuele toestemming.
“En technisch is er ook een belangrijk aandachtspunt”, stelt ICT-counsel Louis Jonker. “Bij veel samenwerkingen vindt achter de schermen centrale dataopslag plaats bij derden, waaronder in de cloud. Zonder nadere waarborgen mag de data niet op een server belanden in een land buiten de Europese Economische Ruimte (EER). Dat zien we bij niet-Europese leveranciers nog weleens gebeuren.”
Maatschappelijke waarborg
“Het is begrijpelijk dat die randvoorwaarden er zijn”, zegt Van Hoewijk. “Het toepassen van zorgdata gebeurt in een maatschappelijke context. Een meerderheid van het publiek is best bereid om zijn of haar data te delen, maar is wel kritisch.” Jonker: “Naast goede beveiliging van de data is er vooral behoefte aan poortwachters die bepalen wat er wel of niet met de data mag gebeuren.”
De maatschappelijke context en de behoefte aan poortwachters kan in een commerciële samenwerking worden gewaarborgd door het gebruik van een onafhankelijke stichting. Zonder aandeelhouders, zonder eigenaar. Van Hoewijk: “En bij een eventueel faillissement blijft de data voor de samenleving toegankelijk. Een waarborg die de publieke steun voor een samenwerking kan vergroten.”
